Nel corso dell’anno 2010 e’ stato organizzato dalla associazione STEM onlus il secondo incontro per pazienti affetti da Emoglobinuria Parossistica Notturna. L’evento e’ stato svolto presso la Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, peraltro sede della associazione STEM.
Il 1° Patient’s day dedicato ai pazienti con tale patologia si era svolto nel 2008 all’insegna del conoscere: conoscere la malattia, conoscere altri pazienti, scambiare esperienze. L’importanza di questo primo evento, ripetuto poi da altri centri Italiani negli anni successivi, ha portato a sentire la necessita’ di organizzare un secondo evento.
Il 2° Patient’s day (27/03/2010) ha l’impronta del fare. Alcuni progetti sono già in fase di realizzazione, come il Registro Italiano EPN che vede, per la prima volta, medici e pazienti lavorare insieme.
L’evento ha visto la partecipazione di pazienti affetti da EPN provenienti da tutta Italia accompagnati dai loro parenti.
Durante tale incontro è stata anche presentata l’Associazione Italiana EPN (AIEPN), voluta dai pazienti stessi, e formalmente costituita la sera prima.
Un resoconto della giornata e’ riportato nell’articolo allegato preparato dal Prof. Lucio Luzzato (Direttore scientifico dell’ istituto dell’Istituto Toscano Tumori).
PROGRAMMA
Saluto di benvenuto. Presentazione dei partecipanti. Presentazione della giornata
A. Zanella – S. Ferini Strambi
2008-2010: che cosa è successo nel mondo EPN?
Novità in tema di ricerca e terapia
L. Luzzatto, R. Notaro, A. Risitano,E. Di Bona, A. Zanella
Due curiosi in giro per l’ Europa
D. Lubrano – S. Ferini Strambi
L’ Istituto Superiore di Sanità e le malattie rare.Il registro EPN: uno strumento innovativo
F. Capozzoli
L’ EPN nella rete. I luoghi virtuali di incontro
F. Cambi – M. Del Viscio – G. Zago
L’ Associazione Nazionale Pazienti EPN al via. S. Ferini Strambi
Scarica le presentazioni
Registro EPN– F. Capozzoli
Che cos’ è l’ EPN– L.Luzzatto, R. Notaro
Novità nell’ EPN– R. Notaro
Ricerca e terapia– A. Risitano
EPN e Trombosi– E. Di Bona