Dal 2008 al 2010 l’Associazione STEM Onlus ha già organizzato diversi incontri fra medici, pazienti e loro familiari, denominati “Patients’day” dedicati a Malattie Rare, fra cui l’emoglobinuria parossistica notturna, le anemie emolitiche congenite da difetto della membrana e degli enzimi del globulo rosso e le forme autoimmuni. Le iniziative hanno visto una partecipazione sentita e attiva, con scambio di conoscenze ed esperienze relative alla difficoltà del vivere con una Malattia Rara, nonché la nascita dell’Associazione Italiana dei Pazienti con emoglobinuria parossistica notturna (AIEPN).
E’ con questo spirito che organizziamo il Patient’s day dedicato alla piastrinopenia autoimmune, malattia poco conosciuta e di difficile inquadramento diagnostico, per la quale oggi sono disponibili promettenti novità terapeutiche.
Lo scopo dell’incontro è quindi diffondere la conoscenza e illustrare le nuove scoperte scientifiche e opportunità terapeutiche disponibili, ma soprattutto favorire il confronto “informale” fra medici e pazienti e la creazione di una rete spontanea di sostegno per e tra i pazienti con Malattia Rara.
PROGRAMMA- SCARICA LE PRESENTAZIONI
Saluto di benvenuto. Presentazione dei partecipanti. Presentazione della giornata
A. Zanella, A. Cortelezzi
Che cos’è la piastrinopenia autoimmune W. Barcellini
L’iter diagnostico della ITP L. Gatti
Le manifestazioni cliniche C. Carbone
Il difficile equilibrio trombosi-emorragie M. Ruggeri
La REL per la ITP F. Baudo
Domande e risposte
L’esperienza dalla parte del paziente e l’associazione pazienti con ITP G. Zinnato
La terapia tradizionale M. Carpenedo
La splenectomia S. Cantoni
Novità terapeutiche F. Zaja
Domande e risposte