Vivere con la emoglobinuria parossistica notturna (EPN) è la sfida quotidiana per i pazienti affetti da questa rara malattia ematologica.
Aiutare a vivere con la EPN deve essere l’ impegno maggiore dei Medici che hanno in cura i pazienti.
Questi due semplici enunciati riassumono lo spirito con cui è stato organizzato l’ incontro tra i pazienti con EPN, che ha lo scopo principale di confrontare le diverse esperienze personali, discutere i problemi fisici, psicologici e sociali connessi con la malattia, e approfondire le possibilità terapeutiche
PROGRAMMA
Saluto di benvenuto- G. Sirchia
Vivere con la PNH- S. Ferini Strambi
PNH: presente e futuro – A. Zanella
Domande e risposte sulle presentazioni
Discussione degli argomenti suggeriti dai pazienti.
Approfondimenti su problemi e temi specifici