2010 – Patient’s Day Anemie Rare

Le anemie rare quali le anemie emolitiche da difetto della membrana del globulo rosso (sferocitosi, ellissocitosi e stomatocitosi ereditaria), le anemie diseritropoietiche congenite, le anemie da deficit degli enzimi eritrocitari, nonché le anemie emolitiche autoimmuni sono patologie poco conosciute e di difficile inquadramento diagnostico.

Lo scopo di questo Patient’s day è diffondere la conoscenza, in particolare per quanto riguarda l’iter diagnostico corretto, e illustrare le nuove scoperte scientifiche e opportunità terapeutiche oggi disponibili per alcune di queste malattie; ma soprattutto l’iniziativa è volta a favorire il confronto “informale” fra medici e pazienti e la creazione di una rete spontanea di sostegno per e tra i pazienti con Malattia Rara.

PROGRAMMA- SCARICA LE PRESENTAZIONI

Saluto di benvenuto. Presentazione dei partecipanti. Presentazione della giornata  A. Zanella, W. Barcellini

Che cos’è l’emolisi?  W. Barcellini       

La splenectomia   C. Boschetti 

Le trombosi – M. Moia 

Il sovraccarico di ferro – M.D. Cappellini 

Le Istituzioni e il web per le Malattie Rare – S. Castaldi

Domande e risposte-L’esperienza dalla parte del paziente

Novità in tema di ricerca e diagnostica
P. Bianchi, C. Vercellati, A. Marcello, F. Imperiali

La terapia –  A. ZanellaW. Barcellini