Le anemie rare quali le anemie emolitiche da difetto della membrana del globulo rosso (sferocitosi, ellissocitosi e stomatocitosi ereditaria), le anemie diseritropoietiche congenite, le anemie da deficit degli enzimi eritrocitari, nonché le anemie emolitiche autoimmuni sono patologie poco conosciute e di difficile inquadramento diagnostico.
Lo scopo di questo Patient’s day è diffondere la conoscenza, in particolare per quanto riguarda l’iter diagnostico corretto, e illustrare le nuove scoperte scientifiche e opportunità terapeutiche oggi disponibili per alcune di queste malattie; ma soprattutto l’iniziativa è volta a favorire il confronto “informale” fra medici e pazienti e la creazione di una rete spontanea di sostegno per e tra i pazienti con Malattia Rara.
PROGRAMMA- SCARICA LE PRESENTAZIONI
Saluto di benvenuto. Presentazione dei partecipanti. Presentazione della giornata A. Zanella, W. Barcellini
Che cos’è l’emolisi? W. Barcellini
La splenectomia C. Boschetti
Le trombosi – M. Moia
Il sovraccarico di ferro – M.D. Cappellini
Le Istituzioni e il web per le Malattie Rare – S. Castaldi
Domande e risposte-L’esperienza dalla parte del paziente
Novità in tema di ricerca e diagnostica
P. Bianchi, C. Vercellati, A. Marcello, F. Imperiali
La terapia – A. Zanella, W. Barcellini