Dal 2008 ad oggi l’Associazione STEM Onlus ha già organizzato diversi incontri fra medici, pazienti e loro familiari, denominati “Patients’day” dedicati a Malattie Rare, fra cui l’emoglobinuria parossistica notturna, le anemie emolitiche congenite da difetto della membrana e degli enzimi del globulo rosso e le forme autoimmuni. Le iniziative hanno visto una partecipazione sentita e attiva, con scambio di conoscenze ed esperienze riguardanti la difficoltà del vivere con una Malattia Rara, nonché la nascita dell’Associazione Italiana dei Pazienti con emoglobinuria parossistica notturna (AIEPN).
E’ con questo spirito che organizziamo il Patient’s day dedicato al Deficit di Piruvato Chinasi (PKD), malattia poco conosciuta e di difficile inquadramento diagnostico, per la quale oggi sono disponibili promettenti novità terapeutiche.
Lo scopo dell’incontro è quindi diffondere la conoscenza e illustrare le nuove scoperte scientifiche e opportunità terapeutiche disponibili, ma soprattutto favorire il confronto “informale” fra medici e pazienti e la creazione di una rete spontanea di sostegno per e tra i pazienti con Malattia Rara.
PROGRAMMA
scarica le presentazioni cliccando sulle singole voci
9.30-10.00 Registrazione dei partecipanti
10.00-10.10 Saluto di benvenuto. Agostino Cortelezzi
10.10-10.20 PKD–Day: incontrarsi oggi, perché? Alberto Zanella
10.20-10.40 Aspetti clinici. Wilma Barcellini
10.40-11.10 La diagnosi. Anna Marcello
11.10-12.10 La terapia
Nuovi approcci alla ferro chelazione. Maria Domenica Cappellini
Trasfusioni, splenectomia e nuovi farmaci. Alberto Zanella
Terapia genica. José Carlos Segovia
12.10-13.00 Domande e risposte
13.00-14.15 Pranzo
14.15-14.45 La PKD in rete
14.45-15.45 La parola ai protagonisti
15.45-16.00 I saluti dell’Associazione STEM. Carla Boschetti
Di questo incontro hanno parlato……
http://pyruvatekinasedeficiency.com/2015/05/13/first-pkd-patients-day-in-italy/